"Singularmente humano:
una forma diferente de ver el autismo" de Barry M. Prizant Traductor traducir

«Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism» (2015) es una obra de no ficción de Barry M. Prizant, escrita junto con Tom Fields-Mayer. Basándose en sus muchos años como clínico e investigador (incluido el desarrollo del modelo SCERTS para enseñar comunicación social a niños autistas), Prizant sostiene que los enfoques convencionales para los niños con autismo no solo son ineficaces sino también dañinos. En lugar de intentar suprimir los «síntomas» del autismo, Prizant propone que los clínicos, los padres y los maestros investiguen estos comportamientos para descubrir sus causas emocionales subyacentes. En última instancia, Prizant aboga por un cambio radical en la forma en que se ve el autismo: «El autismo no es una enfermedad, es una forma diferente de ser humano». «Uniquely Human» ha sido aclamado por los críticos como un «libro verdaderamente impactante y necesario» («Kirkus Reviews»). El libro está dividido en dos partes. La primera parte, «Entender el autismo», critica los modelos existentes de autismo y «conducta autista», y en su lugar ofrece una serie de ideas sobre la experiencia de las personas con autismo, basándose en estudios de casos de niños, los comentarios de adultos con autismo y la neurología. La segunda parte, «Vivir con autismo», ofrece estrategias prácticas para padres y otros cuidadores de niños con autismo, basadas en las ideas expuestas en la primera parte. Prizant comienza con un relato de la situación en la educación de los niños con autismo. Sostiene que hay una grave falta de regulación en el campo: si bien los psicólogos y analistas de conducta deben cumplir con los requisitos de licencia, no existe un organismo profesional que controle a estos profesionales en su trabajo con niños con autismo o se asegure de que los conocimientos de los profesionales se actualicen a medida que surgen nuevos conocimientos sobre el espectro. Debido a esta situación, sugiere Prizant, hay muchos profesionales que, sin saberlo, dañan a las mismas personas a las que intentan ayudar. La forma tradicional de entender y abordar el autismo, sostiene, puede en realidad ser perjudicial para el bienestar de las personas con autismo. En esta visión tradicional, el autismo se entiende como una lista de «déficits», que normalmente incluyen problemas con la comunicación social, dificultades con la estimulación sensorial y patrones de comportamiento repetitivo.

A partir de esta comprensión, ha surgido un enfoque clínico que consiste en intentar eliminar los «síntomas» de los niños autistas para «normalizarlos». Sin embargo, en opinión de Prizant, la mayoría de estos «síntomas» son, en realidad, estrategias de afrontamiento diseñadas para abordar las dificultades causadas por el autismo. Negarles estas estrategias a los niños sólo puede causarles más angustia. Además, muchos de estos «síntomas» pueden convertirse en herramientas eficaces para la educación, si se comprenden adecuadamente. Prizant sostiene que, en lugar de intentar frenar estos comportamientos, los padres y educadores deberían jugar a ser detectives y buscar las causas del comportamiento «autista» para eliminar las fuentes de angustia. Al mismo tiempo, los padres y educadores deberían centrarse en potenciar las fortalezas y las habilidades naturales de un niño autista, en lugar de centrarse en los desafíos percibidos. Prizant ofrece una serie de estudios de casos de su propio trabajo para sugerir que este enfoque produce excelentes resultados, permitiendo que los niños con autismo se conviertan en adultos que trabajan, socializan y disfrutan de sus vidas. Prizant procede a ofrecer análisis de las causas subyacentes de algunas de las conductas más comunes de los niños autistas, revirtiendo los enfoques tradicionales. Sostiene que, cuando el autismo se ha considerado una discapacidad intelectual, que resulta en una comprensión reducida, él sostiene que se lo describe con mayor precisión como una «discapacidad de confianza». No es que los niños con autismo no puedan entender lo que se les dice, sino que se sienten desconcertados por las afirmaciones que incorporan falsedades u omiten información que parece vital. Se trata de una diferencia neurológica, y los «malentendidos» surgen cuando los adultos no la reconocen. De manera similar, la «neurología subyacente» del autismo es responsable de la «desregulación», la muy estudiada dificultad que enfrentan las personas con autismo para regular sus respuestas emocionales. Las personas con autismo, sostiene Prizant, son «inusualmente vulnerables» a los desafíos emocionales, y muchos de los comportamientos considerados «sintomáticos» del autismo son en realidad intentos de los niños con autismo de manejar desafíos como la sobreestimulación sensorial o la frustración por la incapacidad de comunicarse.

En lugar de intentar controlar estas conductas, los padres y educadores deberían adoptarlas como herramientas para ayudar a los niños con autismo a regular sus sentimientos. Por ejemplo, Prizant sostiene que hablar de forma obsesiva (que a menudo se considera un síntoma que debe controlarse) debería ser aceptado como un intento de comunicación y utilizarse como base para los enfoques educativos. Describe varios estudios de casos en los que se utilizaron los temas obsesivos de un niño con autismo para estructurar su aprendizaje. En cuanto a la comunicación social, Prizant ofrece una nueva perspectiva, argumentando que el lenguaje social para los niños con autismo es algo así como una lengua extranjera. Las personas neurotípicas dominan la comunicación social como primera lengua, pero esa fluidez les resulta mucho más difícil a los niños con autismo. Prizant concluye que la clave para ayudar a los niños a vivir con autismo es engañosamente simple: hacer preguntas, escuchar atentamente y, sobre todo, empatizar.